KABARMEGAPOLITAN.com - Hari Tuberous Sclerosis Nasional diperingati pada tanggal 15 Mei setiap tahun.
Hari ini didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran akan Tuberous Sclerosis Complex (TSC).
Karena merupakan penyakit yang langka, orang yang didiagnosis dengan penyakit TSC atau Bourneville-Pringle seringkali terpinggirkan di masyarakat.
Namun berkat upaya pelayanan publik yang proaktif dari Tuberous Sclerosis International, mereka membantu menghilangkan stigma yang terkait dengan penyakit tersebut.
Hari libur nasional ini bertujuan untuk melawan pengucilan sosial terkait TSC dan menggalang dana untuk penelitian medis.
Baca Juga: Halal bi Halal - Ganjar Pranowo Ungkap ada Energi Besar!
Sejarah Hari Tuberous Sclerosis Nasional
Sementara masyarakat umum hanya mengetahui sedikit tentang TSC, penyakit ini telah ada selama sekitar 160 tahun berdasarkan pengamatan patologis dan studi klinis.
TSC pertama kali mendapat perhatian publik dengan gambar pelat warna PFO Rayer tentang seseorang dengan angiofibroma wajah (tumor jinak).
Belakangan, ahli patologi Jerman Friedrich Daniel von Recklinghausen menyerahkan laporan kematian bayi yang baru lahir karena mioma jantung (tumor jantung jinak) dan sklerosis serebral (penyakit Schilder).
Namun, baru pada tahun 1880 ketika penyakit tersebut ditetapkan sebagai penyakit yang kita kenal sekarang ketika ahli saraf Prancis DM Bourneville mendiagnosis seorang pasien dengan tuberous sclerosis setelah ditemukannya subnormalitas mental, hemiplegia, dan serangan kejang.
Karena lebih banyak penelitian dipasangkan dengan teknologi canggih, lebih banyak temuan tentang TSC dilaporkan pada awal abad ke-20.
Gambaran klinis penyakit yang lebih jelas kemudian diamati, terkait dengan lesi dermal, ginjal, serebral, dan jantung yang konsisten dengan angiofibroma wajah dan epilepsi.
Saat ini, perkembangan yang jauh lebih maju dalam studi telah diperoleh, membuat TSC menjadi penyakit yang lebih mudah ditangani.
Baca Juga: Ternyata, Ini Sisi Gelap Zodiak Libra yang Wajib Kita Pahami
Ilmuwan yang mengidentifikasi mutasi gen TSC sangat penting dalam memahami bagaimana lesi otak pada pasien terbentuk, baik secara turun-temurun, patofisiologis, atau neuropatologis.
Kriteria diagnostik untuk penyakit ini sekarang spesifik dalam mendiagnosis tingkat keparahan penyakit per pasien.
Berbagai macam perawatan sekarang tersedia, yang hampir sepenuhnya menggantikan pilihan untuk menjalani operasi tumor.***